胎儿酒精谱系障碍

基于社区的胎儿酒精综合征筛查。对Burd和Juelson的评论^A.

介绍

Larry Burd博士是北达科他州胎儿酒精综合症中心主任，也是北达科他州大学医学院儿科副教授。自20世纪80年代中期以来，他一直在胎儿酒精综合征(FAS)领域工作，并在该领域发表了大量文章，最近发表的是关于使用社区筛查检测FAS的文章。他也是由物质滥用预防中心资助的四州FAS联盟的一员，该项目旨在确定和减少明尼苏达州、蒙大拿州、北达科他州和南达科他州与FAS相关的风险因素。Tim Juelson是北达科他州大学医学院的一名医科学生。

研究和结论

在他的文章中，Burd博士以1992年至2000年期间开展的幼儿园筛查项目为例，阐述了社区筛查FAS的有效性。对1300多名儿童进行了筛查，发现了7例FAS。目前，正如Burd博士指出的那样，已公布的FAS流行率差异巨大，筛查数据让我们更好地了解我们社区中FAS/FAE的真实程度。但也许更重要的是，早期筛查将确保适当识别受影响的个体，以便实施早期干预。其他工作^1.表明干预可以对受影响的个人和家庭产生至关重要的影响。Burd博士提出了一个很好的观点，即FAS是一种终生的疾病，随着个体在发展过程中达到一定的标准，有必要进行持续的评估。

对发展和政策前景的影响

社区筛查FAS的尝试很少，显然这方面还需要更多的工作。在广泛使用这些程序之前，需要评估测试这些程序的不同方法和筛选工具。此类社区筛查计划的价值可能取决于被评估的人群、筛查工具和进行筛查的社区。例如，在华盛顿两个县的一年级社区筛查评估中，一个县基本上对所有学生进行了筛查，而另一个县只有约25%的学生参加了筛查。另一个严重的限制是，只有大约一半筛查阳性的儿童在专科诊所就诊，以进行可能的FAS诊断。^2.没有有效随访的筛查效果有限。然而，必须指出的是，这种筛查确实发现了以前未诊断的FAS病例。

显然，筛查计划的成功在很大程度上取决于社区充分参与的意愿、筛查的类型和使用方式以及后续评估。需要更多的研究来确定如何最好地利用这些项目，以及如何提高这些项目的成功率。

另一个关注基于社区的筛查有用性的问题是，需要评估卫生保健专业人员对FAS有较高认识的社区。如果那些与孕妇及其后代接触的人知道产前酒精引起的各种问题，并且能够识别“高危”怀孕或学龄以下儿童，那么筛查在检测未诊断的FAS病例方面可能只有最低限度的效果。显然，这具有早期识别的优势，并为FAS预防提供了一种手段。教育保健提供者和与儿童接触的个人了解FAS是加强早期识别的一个高度优先事项。

本文还对社区筛查的成本效益进行了分析。在以前的工作中，每件确定的FAS案件的费用估计约为4 000美元。^3.考虑到由于缺乏对未确诊的FAS病例的服务而导致的处理问题的财政负担，这显然是一个明智的投资。然而，必须考虑到，筛查的估计费用是每个孩子13美元，^3.这是许多社区即使在最好的情况下也负担不起的。一种折衷办法可能是对被认为患有FAS/FAE风险增加的人群进行筛查，例如寄养系统中的儿童或领养儿童。例如，在对寄养儿童进行筛查时，FAS的发病率是普通人群的10至15倍。^4.

社区筛查是提高FAS流行率统计数据准确性和识别可能未被发现的高危病例的有效方法。然而，在大规模实施这些计划之前，还需要做更多的工作来确定要使用的最佳方法。

胎儿酒精谱系障碍患者及其家庭：预防、干预和支持。科尔斯评论

介绍

克莱尔·科尔斯是埃默里大学马库斯研究所胎儿酒精中心主任，也是埃默里大学医学院儿科、精神病学和行为科学系的副教授。自20世纪80年代初以来，她一直在FAS领域发表文章，并将发展心理学家的观点带入该领域。她因研究与产前酒精暴露相关的注意力问题以及比较临床情况下与前瞻性确定的儿童的结果而被广泛引用。

研究和结论

这篇极具洞察力的文章指出了我们目前知识的局限、服务领域存在的差距、进一步研究的机会以及对政策和规划的影响。Coles博士提出了一些很好的观点:1)确定治疗胎儿酒精谱系障碍(FASD)患者及其家庭所需服务的必要性，以及这些服务是否与其他发育障碍患者所需要的服务不同。当然，与诊断相关的问题在这里是相关的，制定一项护理标准是至关重要的。与此相一致，我们需要评估为FASD患者设计的干预措施，因为在当前的环境下，许多患者似乎无法获得有效的干预措施。2) Coles博士提出了一个在评估FASD患者所面临的问题时经常没有提到的问题。这些人中的许多人都是在充满压力和非最佳环境条件下长大的(如酗酒家庭、寄养)。我同意需要更多地关注这些压力源的影响，最重要的是，关注它们如何与产前酒精暴露的影响相互作用。

Coles博士还就研究需要进行了理性的讨论，以便在认识到资源不是无限的情况下提供充分、适当的服务。

对发展和政策前景的影响

Coles博士针对她的建议提出了一些建议:需求评估的有效性，将FASD患者与其他不同残疾患者进行比较，在需要的地方开发独特的服务，以及项目评估的必要性。我同意这是政策规划的一个极好的起点。在需求评估方面，这些信息目前正在由FAS卓越中心通过一系列“利益相关者”会议收集，共同的主题正在浮现。然而，在我看来，我们需要从更广泛的受产前酒精暴露影响的人那里获得这些信息。我们确实需要将FASD与其他疾病进行比较和对比，这样我们就不会重复发明轮子，但我们可以利用从其他发育障碍的研究中已经确定的最佳实践。此外，这种比较可能有助于诊断产前酒精暴露的明显畸形迹象不明显的病例，因为FASD的行为特征可能出现，将其与其他疾病区分开来。需要在适当的地方开发独特的服务。此外，需要对保健提供者和教育工作者进行产前接触酒精后果方面的培训，以便他们在某一特定领域出现问题的最初迹象时就可以要求提供服务。例如，运动技能和社交技能可能会受到这种暴露的影响，如果出现问题，可以迅速进行训练，而不是等到问题变得非常明显，以至于干预可能不会那么成功。我们经常听到这样的说法:一个人的问题仅仅是他或她长大后的发展滞后，或者问题还没有严重到需要干预的程度。 If providers understood the long-term consequences of prenatal alcohol exposure, they might provide services sooner.

我相信科尔斯博士的观点是正确的，即没有足够的信息根据科学数据提供具体的治疗建议。她当然不是建议我们目前什么都不做，而是建议我们根据自己的最佳知识提供服务，并收集数据以加强和改进这些服务。从父母、教育者和其他与FASD患者打交道的人那里收集的信息，似乎描述了有效的干预措施，需要付诸实践，最重要的是，需要进行评估。需要评估来自其他发育障碍领域的基于研究的干预措施在治疗FASD方面的有用性。我们可以利用我们所知道的做很多事情，但开展研究以改进和集中这些服务是极其重要的。需要对干预措施进行评估，以便我们能够在合理研究的基础上制定计划。

0 - 5岁胎儿酒精谱系障碍儿童及其父母/照顾者的临床干预和支持对奥马利和史翠思的评论^B

介绍

Kieran D. O 'Malley博士是华盛顿大学精神病学和行为科学系的助理教授。作为为数不多的积极开展FASD研究的精神科医生之一，他为这一疾病的研究带来了独特的视角。自20世纪90年代中期以来，他一直在这一领域工作，主要参与了FASD儿童的治疗和这些儿童精神障碍的发生的研究。Ann Streissguth博士是同一部门的教授，也是该大学胎儿酒精和药物部门的主任。她是1973年最初确定胎儿酒精综合症的论文的作者之一，自那时起，FAS一直是她的主要研究领域。她撰写了200多篇论文，涉及产前酒精暴露的诸多方面，并著有《胎儿酒精综合症:家庭和社区指南》一书。^5.

研究和结论

本文讨论了与FASD有关的许多主题，特别是与年幼儿童有关的主题，并着重介绍了其中的几个主题。作者准确地认识到两个问题:1)没有基于科学的干预研究，2)缺乏对FASD家庭支持的研究。作者从四个概念角度对干预研究进行了检查:孕前、产前、分娩/婴儿和幼儿/幼儿。

由于FASD是由怀孕期间饮酒造成的，因此必须为不能自行戒酒的孕妇提供治疗。即使是简单的措施，如简短的动机干预，也可能是有效的，但一系列治疗必须按需提供，而且这些服务必须考虑到可能有其他孩子需要照顾的孕妇的特殊需要。必须为可能患有残疾或精神疾病的酗酒妇女提供治疗服务。

由于有关酒精消费的自我报告数据总是令人怀疑，因此，对这种接触情况采取客观措施将是重要和值得的。然而，现有的措施存在问题，尽管最近对胎粪中脂肪酸乙基酯(FAEE)的测定工作产生了一些有趣的结果，而且如果这项测定的成本能够降低，在有酒精使用问题时可能会证明它是有用的。作者还提出了与产前酒精暴露有关的各种疾病在年幼儿童中的流行情况，我同意在这方面需要更多的工作。当然，我们知道产前接触酒精对身体、认知和行为的某些影响往往是造成的，而且这些影响往往可以在生命早期发现。然而，还需要进一步研究这些影响发生的频率以及哪些因素在其病因中发挥作用(例如剂量、时间或暴露模式;遗传因素)。正如科尔斯博士指出的，我们需要承认社会心理压力可能产生的交互影响，比如欠佳的生活条件。

作者指出，缺乏对婴幼儿干预的研究。我同意，这是一个需要进一步调查的领域，需要实施证明有效的干预措施。作者还指出，父母教育的必要性和支持整个家庭处理FAS个人的必要性。

对发展和政策前景的影响

作者暗示，可以采取一些措施来加强对FASD的预防和治疗。当然，我们需要可靠的生物标记物来检测母亲的酒精消费量。已经提出了几个潜在的生物标志物，尽管它们都有局限性，使它们目前在广泛筛查中的应用存在问题。然而，我们希望在相对较短的时间内，这种检测方法的成本将会降低，并且这种方法的局限性将会被克服，因此可能会对筛查更有吸引力。最近，研究人员检验了通过头发样品测定FAEE的可能性，如果这被证实是可靠的，这种分析方法可能是有用的。

我还赞成继续对产前接触酒精的婴幼儿进行评估。使用零到三个诊断模式可能是实现这一点的一种方法。这种方法为诊断情绪和发育问题提供了一个全面的框架，可能在评估患有FASD的婴幼儿时非常有用。当然，其他评估新生儿FASD的方法可能会被证明是有用的。更好地了解产前酒精暴露的影响范围肯定会增加我们对该疾病的理解，并且当明显的酒精暴露体征不明显或产前酒精暴露史模糊或未知时，也可能有助于更好地诊断。

在结束语的导言中，作者指出，对患有FASD的儿童及其家庭进行干预的研究很少。我完全同意，这确实需要纠正。这些儿童需要干预，看护者正在寻找潜在的治疗方法。不幸的是，大多数干预措施的效果从未经过科学检验。护理人员谈到各种疗法（如神经反馈或高压氧疗法）的成功，但在对照研究中进行测试之前，它们的真正价值仍不得而知。对各种潜在疗法进行评估研究当然有困难，但其重要性怎么强调都不为过。关于评估哪种类型的治疗的决定可以基于成功的轶事报告，但最终我们需要根据良好的客观数据而不是轶事报告提供标准的护理。

作者提到的另一个方面值得认真关注。他们指出，FASD涉及整个家庭单位，而不仅仅是需要支持和干预的受影响个人。干预措施应考虑到家庭单位、休息的需要以及处理其他共同疾病的需要。我也同意为滥用药物的妇女提供更加协调的“护理系统”。有一个患有FAS的孩子的最大风险因素是之前有一个患有该疾病的孩子。因此，一个协调的护理系统可以确定哪些妇女受影响儿童的风险最大。强化干预可以帮助他们戒酒或使用有效的计划生育策略。这将对减少FASD新病例的数量产生重大影响。

参考文献

1. Streissguth AP, Barr HM, Kogan J, Bookstein FL。了解疾病的发生胎儿酒精综合征（FAS）和胎儿酒精效应（FAE）患者的继发残疾．华盛顿州西雅图:华盛顿大学出版服务部;1996.
2. clarensh, Randels SP, Sanderson M, Fineman RM。小学筛查胎儿酒精综合征:可行性研究畸形学2001;63(1):3-10.
3. Burd L、Cox C、Poitra B、Ebertowski M、Martsolf JT、Kerbeshian J、Klug MG。FAS筛查：胎儿酒精综合征的快速筛查工具。成瘾生物学1999; 4(3): 329 - 336。
4. Astley SJ, Stachowiak J, Clarren SK, Clausen C.胎儿酒精综合征面部摄影筛查工具在寄养人群中的应用。儿科学杂志2002;141(5):712-717.
5. 胎儿酒精综合症:家庭和社区指南。马里兰州巴尔的摩:Paul H. Brookes出版公司;1997.