胎儿酒精谱紊乱（FASD）

介绍

胎儿酒精谱系障碍(FASD)是由产前酒精暴露(PAE)引起的终身、广泛的发育障碍。FASD是一个全球性的健康问题¹个人和社会成本高。^2－3所有种族和社会经济阶层的家庭都受到影响。一些研究估计，FASD内所有疾病的比率高达每1,000个活产9或10个，^４－５在某些高风险群体中具有更高的流行。^{6 - 8}来自学校系统筛查的新的流行率数据进一步加剧了人们的担忧。⁹需求评估数据表明，抚养患有FASD的孩子的父母需要一系列的支持和以家庭为中心的终生服务。¹⁰

主题

家庭承担有关FASD的儿童的主要责任。由于大量的PAE常常出现发育或行为困难，FASD风险的幼儿。^{11 - 12}FASD患者通常表现出持久的学习问题、不适应行为、低适应功能。他们可能表现出各种“继发性残疾”，最常见的是心理健康问题，但有时也会出现生活方式问题，如学校生活中断、法律问题或就业困难。^{3、13 - 14日}两组经常经常经历相关的社会问题并提供护理不稳定^3,12,15.这可能会增加负面结果的风险或有助于解释负面结果。^{16日至18日}父母必须在童年时期，父母必须为FASD的儿童提供更强化的援助¹⁹和到成年。^3.无论是在出生，养养，福斯特还是亲属房屋中，护理人员抚养有关法定的儿童通常会经历高的护理压力，并有许多未满足的家庭需求。²⁰但是一个良好的护理环境，有父母的支持和一个稳定、有结构、稳定的家庭，²⁴对Fasd中的副职责风险很重要，^3.并改善出生时接触酒精的儿童的预后。²⁵早期的研究和实践经验为家长支持和以家庭为中心的干预提供了模型。

问题

需要改进教育，识别和服务资格要求．关于PAE和FASD的社区教育仍然是不完整的，错误信息仍然普遍存在。鉴定受影响的人仍然有限。父母通常必须从事倡导只是为了获得多个服务系统的帮助。^{１０，１２}服务的资格通常是基于FASD以外的标准，因此所接收的服务可能并不合适。社会上也会对FASD有耻辱感，社会也会抵制分配资源来治疗可预防的疾病。所有这些都意味着父母的支持不足。

需要的服务范围广泛．支持生育父母有时必须涉及FASD预防。FASD可以是“转基因”问题，因为一些受影响的人可能有一个Fasd的孩子，需要强化育儿支持。^{26 - 27日}FASD和PAE通常与心理社会中断有关，这些问题使支持和服务的障碍复杂化或构成障碍。通常需要适应或专门用于FASD的服务，或者是高风险的儿童，但通常需要，但很少可用。因为FASD广泛发生，因此必须调整服务以在不同的社区和文化中工作。

干预研究．虽然有关于护理标准的指南，但在FASD的父母支持和以家庭为重点的服务方面，还没有建立以证据为基础的最佳做法。这是因为到目前为止，对社区干预工作的描述性或系统性的干预研究很少，只有有限的项目评估。

研究背景

系统地关注家庭和个人的特征，需求和优势，²³以及FASD干预措施的开发和测试，最近已经出现。指导这项研究的是家庭自己的第一人称叙述，大规模社区需求评估的结果，¹⁰来自父母支持网络的经验，²⁸积累的临床智慧。^{1, 29-34}但是，对于抚养FASD患者的家庭，以及这一人群的风险和保护因素，我们知之甚少。重要的是，现有的干预研究数量很少，特别是研究设计稳健的研究，令人明显担忧。^35-38

目前对这一群体的描述性研究有限。有开创性的发展研究，追踪具有显著PAE的幼儿的早期生命路径，以及对从学前到成年的FASD个体的风险和保护因素的自然史研究。^3,为了进一步推进，对父母和家庭支持FASD感兴趣的研究人员正在转向相关文献进行指导。^23日,41例如，来自发展性残疾和创伤性脑损伤研究的数据表明，对父母的正式支持、病例管理、父母行为原则培训、强有力的“非正式”父母之间的接触，以及群体干预，特别是使用认知行为疗法，都能减少护理压力，⁴²并能导致其他方面的积极的个人和家庭功能⁴³(特别是在多方干预下)。⁴⁴当残疾和挑战性行为同时发生时，积极的行为支持干预是有用的，⁴⁵具体的护理态度是积极结果的核心。^46-47发展研究支持利用早期亲子关系建设干预方法。^41岁的48应对文献表明，照顾者的“感知支持”(相对于“接受支持”)可以预测积极的结果，并强调了照顾者应对技能的广泛重要性。^49-50

主要研究问题

描述性数据

1. 由于PAE的重要意义，养育FASD或幼儿的父母的需求和优势是什么？
2. 护理态度，动机，应对方式和育儿实践中的关键风险和保护因素是什么？
3. FASD患者的生活体验模式、风险和保护因素与其他残疾患者相比如何?他们有什么不同呢?家庭类型?发展阶段?儿童损伤的严重程度?文化团体?
4. 现有父母支持和以家庭为中心服务的差距是什么？

训练和干预的效果

5.在不同的服务系统中，哪些类型的供应商培训可以改善服务?

6.非正式/自然的父母支持机制(在线、支持小组、父母对父母的支持等)的作用是什么?父母的支持在整个生命周期中必须如何调整?

7.什么类型的暂息对家庭适应最有利?

8.专门的父母教育和育儿干预是有效改善FASD的个人和家庭成果，不同年龄和不同的家庭类型？

9.现有的基于证据的育儿干预措施（为其他人群制定了类似症状的人）为FASD工作，以及它们应该如何调整？

转化研究

10.如何将有效的干预措施迅速传播到社区环境?哪些交付系统可以提高有效干预措施的效率、可用性和成本效益(例如，在线、团体形式、远程医疗)?

最近的研究结果

目前的研究描述了几个国家抚养患有FASD儿童的看护人的小样本的“生活经验”。不同类型的家庭经历不同。研究表明，具体的家庭需要和困难需要补救，有效的育儿做法和积极的儿童特征需要在干预中推广。^21-23,51审稿人正在挖掘其他文献以寻找有用的治疗方法，^23日,41批判性地检查现有FASD干预研究的小型数据库。^{35-38 48}迄今为止，展示如何帮助抚养人员的家庭的小型研究重点，³⁸虽然有限的数据确实表明，育儿干预会导致护理人员和儿童结果的可衡量改善。提高亲子关系的质量，降低育儿压力，促进有效的育儿技能，并增加父母的自我效力感，都认为任何育儿干预的关键组成部分。⁴⁸

FASD诊断诊所经常推荐支持家庭的服务，治疗需求显示出发展趋势。⁵²研究人员正在慢慢确定一系列有效的父母支持和以家庭为重点的干预措施。对社区项目进行了一些评估。例如，对加拿大全省范围内的“关键工作者和家长支持”项目的定性评价表明，在照顾者、儿童和社区成果方面取得了进展。⁵³在美国，由疾病控制和预防中心资助的系统干预研究（CDC）专注于幼儿园和学龄儿童的护理人员，具有PAE或FASD。在其他调查结果中，数据显示，专门的父母教育团体确实增加了护理人员知识，并专门为有法案和问题行为的儿童照顾者的专门行为咨询，并改善了护理和儿童结果。^54-57这些干预措施正在转化为社区环境。这项研究还显示了现有的干预措施一般应如何适应FASD，一些研究人员指出了具体的适应措施⁵⁸和专家。³⁴CDC现已为多元组成，集中性的家庭专注于青少年和青年成年多年来的多组分，集中家庭的FASD干预提供资金。⁵⁹在美国，由美国国立卫生研究院资助的一项研究正在研究多组分早期干预服务的可行性，这些服务针对高风险儿童的家庭，因为PAE和电子资源可以更有效地帮助照顾者。^一个

研究的空白

有许多研究空白。针对特定人群的描述性数据仍然非常有限。由于该临床人群的多样性和不同地区提供服务的方式的差异，必须评估多个样本。二级数据分析应检查典型干预措施对PAE或FASD患者的作用。必须确定关键的治疗成分。需要使用强有力的研究设计，评估提供者培训、非正式/自然父母支持机制、暂息护理、父母教育和专门的父母干预对护理、家庭生活质量和个人结果的影响。已经证明有效的专门的家长干预模式应该被复制。需要特别关注为服务不足群体(抚养患有PAE的幼儿或患有FASD的青少年/青年成人的家庭)开发治疗方法，并采取综合干预措施，解决FASD和同时发生的心理社会崩溃问题。⁴⁹翻译研究很重要，发现如何传播有效的干预措施，并使最易于获得和成本效益。

结论

令人惊讶的是，像FASD这样对家庭来说是常见和负担的残疾，仍然经常得不到承认或没有得到适当的服务。社会和经济因素也起了作用。这些问题包括:几乎所有社会都普遍使用酒精、对受影响者的污名化和误解、所需服务的复杂性以及资源的局限性。良好、稳定的护理环境对于改善FASD和PAE高危幼儿的预后和降低继发性残疾的风险非常重要。反过来，这意味着更低的社会成本。需要广泛的父母支助和以家庭为重点的服务，但目前还没有。系统的FASD干预研究已经开始，有希望的结果表明，父母和受影响的个人的结果有所改善，并成功地将干预措施传播到社区环境。有关干预措施的“基于实践的证据”已经编制完成，项目评估正在启动。但是，为增加干预和转化研究提供资金是至关重要的。

对家长、服务和政策的影响

父母支助和以家庭为重点的服务是应对快速发展和行动方案的全球公共卫生问题的基本对策。在不同的文化中，父母和家庭承担着对FASD终身残疾患者的照顾。他们必须在孩子进入青年期或成年期之后提供密集的照顾，而此时社会支持尤其稀缺。数据清楚地显示，良好的家庭环境提供了一套保护性因素，与FASD患者更有可能获得积极的生活结果有关。自20世纪90年代以来，父母支持网络的自发快速增长证实了父母的支持对家庭是有益的。²⁸但是，建立一个良好的家庭环境，并有效地倡导服务准入，通常需要的不仅仅是通过与其他父母的网络进行自助。定制的、以家庭为中心的服务往往是必要的。研究已经开始为这些服务创建和测试适当的干预模式。父母可以在教育决策者认识到对可获得的、适当的、有效的以家庭为重点的服务的迫切和日益增长的需要方面发挥关键和令人信服的作用。父母可以帮助实现下面列出的行动步骤。

下文建议采取以下行动步骤，以建立FASD领域的父母支助和以家庭为中心的服务和政策:

1. 开展多方面的文化敏感教育活动和提供者培训，以提高认识、减少污名、增加识别和改善服务提供。
2. 在资源有限的情况下，通过自然/非正式的父母支持机制促进和评估照顾者自助，作为一种低成本的应对措施。
3. 对现有的以社区为基础的干预措施进行全面审查，以确定差距并汇编方案评估数据。
4. 评估所有正在进行和未来以社区为基础的、提供父母支持和以家庭为重点的服务的项目。
5. 传播已经发现有效的FASD专门干预措施，包括家长教育和行为咨询，使这些措施适应不同的社区和文化。
6. 制定和测试额外的父级支持和以家庭为中心的干预方法来填补服务差距。（这些应基于人口特定的描述性数据并从相关文献中抽取，包括测试现有的基于证据的育儿干预是否适用于抚养FASD或PAE的个人的家庭。）
7. 为父母支持和以家庭为重点的服务建立护理标准和最佳做法。一旦建立，建立政策，以促进坚持护理标准。

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